Stichting EV@

Ik heb ervoor gekozen om de opbrengst van deze actie te doneren aan Stichting Ewing Sarcoom Verdient Aandacht (Stichting EV@).  Deze stichting is opgericht in 2020 en zet zich in voor onderzoek naar het Ewingsarcoom: een zeldzame en agressieve vorm van botkanker die jaarlijks slechts 30 tot 35 mensen in Nederland treft, waarvan voornamelijk kinderen en jongvolwassenen.

Grote goede doelen en geldwervers stellen op dit moment helaas weinig geld beschikbaar voor onderzoek naar deze vorm van kanker. Het zou namelijk ‘te zeldzaam’ zijn. Juist door die gedachte is de huidige behandeling nog steeds gebaseerd op een protocol uit 2008, inmiddels al ruim 15 jaar oud.

Stichting EV@ probeert daarin verandering te brengen. Hun doelstelling is het ontwikkelen van nieuwe behandelingen door wetenschappelijk onderzoek te stimuleren en financieren. Ook het bieden van informatie en steun aan betrokkenen, en het vergroten van bekendheid van de ziekte, zijn doelen waar zij zich veelal mee bezighouden. 

Daarbij werken ze nauw samen met experts, zoals prof. dr. Michiel van de Sande, verbonden aan het LUMC en het Prinses Máxima Centrum, om het onderzoek naar een hoger niveau te tillen en kennisuitwisseling te versterken.

Omdat ook lieve Emma het Ewingsarcoom had, voelt het voor mij kloppend om juist stichting EV@ te steunen. Met de bijdrage van de opbrengst hoop ik, samen met jullie, een steentje bij te kunnen dragen aan het verhogen van de overlevingskansen en deze vreselijke ziekte meer onder de aandacht te brengen.

Meer informatie over Stichting EV@? Klik op onderstaande link: